Диагноз - это инструмент, помогающий перейти от размышления и гипотез относительно состояния человека к действиям. По общему правилу диагноз - понятие динамическое. И несмотря на то, что аутизм остается на всю жизнь, жизнь с аутизмом при совокупности факторов может быть вполне независимой. Именно поэтому диагноз для специалистов, ближайшего окружения семьи служит только поводом для ранней работы с ребенком. Диагноз также помогает внести ясность в понимание поведения ребенка и характера тех трудностей, с которыми он сталикивается.

Психика любого человека развивается благодаря информации, поступающей извне. Аутизм блокирует поступление полной адекватной информации об окружающем.

"Чем раньше, тем лучше" - золотое правило аутизма. При обычном развитии ребенка не нужно ничему учить целенаправленно, все запускается от природы само: ребенок гулит, лепечет, обращается, подражает. При аутизме крайне важно сделать так, чтобы необходимые возрастные навыки появились своевременно и начали работать на развитие ребенка.

Гибкость психики в раннем возрасте позволяет сделать обучение наиболее эффективным. В раннем возрасте есть больше возможностей научить ребенка смотреть в глаза, подражать, играть и т.д. Постепенно, благодаря таким отстроенным навыкам и механизмам, ребенок приобретает возможность получать информацию из внешнего мира и взаимодействовать с ним, приближаясь к норме. Несмотря на то, что аутизм повлиял на его развитие, через раннюю работу мы пытаемся это влияние уменьшить и помочь запуститься тем процессам, которые при типичном развитии бы запустились сами.

Такая работа не навредит ребенку, даже если диагноз в последующем не подтвердится. Одновременно эта работа будет играть решающую роль в его развитии, если речь идет все же об аутизме.

При самостоятельной работе с ребенком и поиске места оказания помощи мы советуем обратить внимание на следующие моменты:

  • избегайте предложений, связанных с "полным излечением" от аутизма
  • решения о фармакотерапии, медикаментозной поддержке ребенка принимаются только опытным врачом
  • в работе с детьми с аутизмом важна индивидуализированность: обратите внимание на то, что специалист должен сначала изучить вашего ребенка, ваши трудности, а затем предлагать способы работы
  • осторожно подходите к новым или экспериментальным методам коррекции и лечения, полагайтесь на научно-обоснованные подходы
  • как родитель вы лучше всего знаете своего ребенка, а значит, являетесь "правой рукой" для специалистов и непосредственно включены в коррекционный процесс
  • В помощь для работы со своим ребенком мы предлагаем следующие ресурсы:

  • Фонд содействия решению проблем аутизма в России "Выход"
  • обратите внимание на множество полезных ссылок фонда "Выход"
  • Благотворительный фонд помощи детям с аутизмом и расстройствами речи "Цветы жизни"
  • Англоязычный сайт крупнейшей организации по проблемам аутизма – Autism speaks, занимающейся финансированием научно-исследовательской деятельности в этом направлении, повышением уровня осведомленности о данной проблеме и отстаивающей интересы людей с аутизмом
  • Полезная литература:

  • Аутичный ребёнок: проблемы в быту. Методические рекомендации по обучению социально-бытовым навыкам аутичных детей и подростков/Под ред. Морозова С.А.
  • Бейкер Брюс Л., Брайтман Алан Дж. Путь к независимости.
  • Гринспен С. , Уидер С. На «ты» с аутизмом.
  • Коэн Ш. Как жить с аутизмом?
  • Крантц П., МакКланнахан Линн И. Расписания для детей с аутизмом.
  • Лорд С. Правила. Не снимай штаны в аквариуме!
  • Морозов С.А. Детский аутизм и основы его коррекции (материалы к спецкурсу).
  • Морозова С.С. Коррекционная работа при осложненных формах детского аутизма.
  • Морозова С.С. Основные аспекты использования АВА при аутизме.
  • Морозова С.С. Составление и использование индивидуальных коррекционных программ для работы с аутичными детьми.
  • Морозова Т.И., Морозов С.А. Мир за стеклянной стеной.
  • Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок: пути помощи.
  • Ньюмен С. Игры и занятия с особым ребенком: руководство для родителей.
  • Сатмари П. Дети с аутизмом.
  • Сельнер И. Синдром Аутизма: пособие для родителей (и не только).
  • Тайны белых воронят: сборник рассказов/ Т.Кондратьева, Н.Иванкова и др.
  • Литература от первого лица:

  • Грендин Т. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма.
  • Юхансон И. Особое детство.
  • В вопросах обращения за помощью право представления интересов ребенка лежит на его законных представителях. Как правило, это родители ребенка (иногда это могут быть другие близкие ребенка, однако для этого должны быть соответствующие документы, которые подтверждают право законного представительства). При обращении в наш Центр договор заключается с законным представителем ребенка. Такова юридическая сторона вопроса.

    Одновременно, если абстрагироваться от правовых моментов, роль ближайшего окружения очень велика. В первую очередь, чрезвычайно важна поддержка родителей самого ребенка, которым приходится работать в десять раз больше, тогда как окружающим кажется, что они работают в десять раз меньше. На этапе озвучивания диагноза или риска диагноза, как правило, любая семья чувствует растерянность, обиду, страх, "обреченность", вину, и очень нуждается в поддержке. Решение о том, что делать дальше, может откладываться, не приниматься, в силу того, что семья не чувствует, что можеть справиться с вызовом, не находит мест, где она бы получила помощь, не хочет верить, что у ребенка трудности. Любовь, понимание и забота со стороны близких могут дать дополнительный ресурс родителям и помочь им поверить в свои возможности. Действуя "большой семьей", последовательно выполняя рекомендации специалистов, вы можете добиться значительно больших успехов в работе с ребенком, чем поодиночке.

    Аутизм на сегодняшний день неизлечим. Вопрос заключается в качестве взрослой жизни. В этой связи прогноз может сильно варьировать: от самостоятельной и независимой жизни в обществе при небольшой поддержке по мере необходимости до полной зависимости от постоянного сопровождения и непосредственной помощи других людей в выполнении повседневных дел. На прогноз влияет множество факторов: тяжесть и глубина нарушений, возраст начала вмешательства, его комплексный характер, достаточный объем и продолжительность, правильный выбор основного подхода и вспомогательных методов, тесное сотрудничество специалистов и семьи.

    Именно в силу множества факторов, влияющих на прогноз, мы рекомендуем в работе с детьми с аутизмом ставить конкретные маленькие цели на ближайшие 4-6 месяцев и их достигать, одновременно находясь "здесь и сейчас".

    Периодичность занятий и объем определяются для каждого ребенка индивидуально и зависят от множества факторов: тяжесть нарушения, возраст, уже существующая нагрузка ребенка, данные диагностического наблюдения (пресыщаемость, сформированность учебного поведения и т.д.). Если речь идет о занятиях в Центре, то мы также учитываем финансовые возможности родителей и их готовность работать дома самостоятельно. Для диагностического этапа мы рекомендуем не менее 2 занятий в неделю. На коррекционном этапе количество занятий определяется в индивидуальной программе развития и обсуждается с семьей.